9月4日,广州市马会家居国际展览中心中庭热闹非凡,一群志愿者在载歌载舞中摁下了“一滴水公益网”的启动键。自此任何关注白血病的人都可登陆网站www.mcwork.cn ,以了解更多关于白血病的信息。 为了这个网站,马超已经筹划了大半年,他向他的目标——成立一个公益基金会又迈出了一步。 |
文/见习记者 叶惠涛 图/潘潮
踌躇满志的马超
“一滴水公益网”启动仪式上的马超和志愿者
志愿者是一种行为,而不是一种身份的象征
今年21岁的马超,是个名副其实的“老”志愿者,他从6年前就开始致力于造血干细胞知识的宣传普及工作,并积极参与救助白血病患者的慈善活动。如今他的官方身份是广东红十字造血干细胞捐献志愿服务队队长。但是他告诉我“志愿者是一种行为,而不是一种身份的象征。”
这个长得憨憨的小伙子,还在读高中时,就与“白血病”打上交道了。“我当时看了一则关于白血病报道的新闻,深受震撼,在还不明白什么是HSC(造血干细胞)的情况下,就迷上劝人捐献干细胞的事了。”开始马超以为自己兴奋一阵就会停手,没想到他兴奋了6年,至今还不肯放手。
6年的时间,马超走访了200多位白血病患者,为他们提供心理支援和咨询。这个自己都快吃不饱饭的大男孩始终坚持着公益的信念,“我想成立个基金会,注册独立的NGO,为白血病患者提供救助”,这是他的终极目标,而第一步,就是建网站,利用网络的力量让更多的人关注白血病患者。
一滴水,汇成一片爱的海洋
从加入志愿者服务队伍开始,马超就选择了互联网作为服务工具,建网站,建QQ群。“我最早的网站就只有一个页面,成天自己泡在网上学习如何添加代码”。
2006年,马超建立了第一个宣传普及造血干细胞知识的网站,然而一次黑客攻击,让他苦心经营了一年多的网站瞬间夭折。半年后,在网友的支持下,他重建了网站,“广州民间HSC咨询网”顺利开通。这时网站的功能还比较单一,仅能提供简单的咨询服务。“我们不会走到终点,我们一直在路上”,马超和支持他的人在公益的路上不停地探索。
9月4日,经过第五次改版,马超启动了新的网站。“策划新网站的目的是为患者提供一个向网友求助的专业平台,为咨询者提供科普资讯。我希望能帮助更多的人”,马超说。为了把网络公益品牌打响,他给网站取了一个好记、有寓意的名字——一滴水,一份爱也许就如一滴水般微不足道,但无数的一滴水汇聚起来,就能变成力量无穷的爱心海洋。
“这个启动仪式很不容易,一滴水的策划方案4月份才敲定,5月份申请,7月才开始落实操作。”马超告诉记者,一滴水的运作实非一蹴而就。现在还处于缺技术人手的状态,大部分工作人员都不懂网站技术。
而缺乏财力支持,几乎让“一滴水”难产。在开发之初,网站进展缓慢,非常缺乏资金,马超甚至产生了暂停开发的想法。“毕竟公益这个词太泛,如何让别人给予我们赞助是最大的问题”。
马超试着将新网站的想法告诉给每一个他见到的人,希望能够获得支持。马会家居总经理李春光听到这个消息后,立刻向志愿者服务队了解该项目的情况,并派专人与公益网研发团队携手进行网站项目策划,对公益网进行爱心赞助。
新网站由原来的“博客”,拓展为涵盖(造血干细胞,地贫,无偿献血)科普知识、健康资讯、资源信息共享、哀悼祈福、志愿者博客、互助求助平台等多项内容的公益平台。需要帮助的人可以通过在线求助提交求助信息;想帮助别人的人,只需在线注册,就能成为志愿者。网站会将志愿者的信息包括血型录入后台数据库,一旦有患者需要,网站就会与志愿者联系。
“要澄清一个问题,我们的网站和中华骨髓库之间没有联系。”马超说,白血病患者并不一定能从网站中找到和自己血液配型相吻合的人。患者在网站注册后能获取20分的积分,可利用积分下载资源。如果患者需要寻求帮助,就要通过在网站发帖来获得关注。“机会是均等的,我们不会主动去帮助任何人,需要患者自己努力抓住希望”,马超说。另外,一滴水公益网的工作人员不提供金钱资助,因为心有余而力不足。
据中华骨髓库统计显示,骨髓库中成功捐献造血干细胞人数与患者申请人数之比约为一比十,供不应求的情况十分严重,每年都有许多白血病患者在苦苦等待中离开人世。“我建立这个网站的最大目的,是希望更多的人了解造血干细胞捐献,加入到捐献志愿者的队伍中来。我想把一滴水公益网建成有实力、有公信力、有影响力的白血病门户网站。”马超说。
一滴水公益网
致求助者的一封信
当你们登陆我的网站www.mcwork.cn ,了解我的时候,我非常理解你们此时的心情。但同情是远远不够的。我希望我能够为你们做些什么。
很多患者家属一找到我,就说,我们现在缺多少钱,你能不能帮我们组织募捐。实话告诉各位求助者,我这里不是慈善机构,我也不是企业家。我能做的,只是将我知道的和了解的告诉你们,提供相关方面的指引。
最近有很多求助患者,向我抱怨:我们曾经做过那么多好事,为什么现在却没有人帮助我们。我觉得,社会是公平的,痛苦不只你一个人有,比你更为不幸的大有人在。每个人都应该感谢我们能生存在这个世界上。
求助者的众多困难中,反映最普遍的是治疗费的问题。说句实话,我没本事帮助你们筹集捐款。但是我可以尽我自己的力量,去寻求社会各方面的援助。前提条件是患者需要提供相应的情况介绍,比如家庭背景和患者本人的病情介绍。如果你不愿意透露任何信息,就不要在这里求助了。
如果你足够冷静,那么在遇到困难时,你可以在我不在线的时候拨打我的电话。如果你比较浮躁,那么你可以去寻求大的慈善组织、慈善机构的帮助,甚至政府的援助。我只是一个志愿者,只是一滴水……一个小水滴!
新闻来源:南方工报